Encore 200 000 nouveaux cas de lèpre chaque année

« Action Damien travaille en étroite collaboration avec les gouvernements en place et d’autres organisations partenaires actives dans ce domaine. Nous constatons que la situation s’est considérablement améliorée depuis 1964, année du début de nos activités. Alors qu’environ 12 millions de cas souffrant d’invalidités par la lèpre étaient recensés dans le monde à l’époque, en 2024, on n’enregistre encore plus de 3 millions de personnes, avec 200 000 nouveaux cas identifiés chaque année. ​ Le mérite ne revient bien sûr pas à nous seuls. Cette évolution montre que nous avons réalisé en 60 ans des progrès significatifs dans la gestion de cette maladie même s’il reste encore de nombreuses inconnues. »  – Dr Tine Demeulenaere, ex-conseillère médicale et désormais bénévole pour Action Damien. ​   

60 ans de lutte contre la lèpre ​ 

La lèpre est une maladie infectieuse qui touche principalement la peau et le système nerveux périphérique. Elle sévit encore toujours dans 120 pays. La maladie se transmet par des microgouttelettes projetées par les patients lorsqu’ils respirent, toussent ou éternuent. Les enfants de moins de 15 ans représentent près de 6 % des cas. Les patients ne succombent généralement pas à la maladie, mais celle-ci peut leur laisser des séquelles à vie, comme une cécité, des mains « en griffe » ou des « pieds tombants », auxquelles s’ajoutent la stigmatisation et l’exclusion sociale liée à leur handicap. ​ ​ ​  

« La lèpre touche surtout les personnes en situation de précarité et de vulnérabilité, dont le système immunitaire est affaibli, par exemple en raison de malnutrition. Nous nous sommes donnés pour mission d’éliminer la transmission de la lèpre de la surface de la terre. Nous avons commencé ce combat il y a 60 ans, suivant l’exemple du père Damien. La recherche scientifique améliore en permanence notre compréhension de la maladie et notre capacité à mettre au point des traitements curatifs et préventifs» – Dr. Tine Demeulenaere   

Recherche innovante aux Comores : des résultats prometteurs pour un nouveau médicament ​

Les Comores, un archipel de l’océan Indien situé au nord-ouest de Madagascar, affiche le nombre de cas de lèpre détectés par habitant le plus élevé au monde : 314 cas par million d’habitants. Le taux d’incidence de la maladie – le nombre relatif de nouveaux cas détectés au cours d’une période donnée à un endroit déterminé – y est 14 fois plus élevé que la moyenne mondiale. Et les enfants sont loin d’être épargnés par la maladie, puisque les moins de 14 ans représentent autour de 30 % des cas. Les enfants touchés par la lèpre représentant une indication d’une transmission récente de la lèpre car ils sont plus à risque. Les migrations étant peu nombreuses dans les Comores, les îles de l’archipel sont un véritable microcosme. Les Comores offrent par conséquent un environnement idéal pour mener des recherches sur la transmission de la maladie. Action Damien et ses partenaires mettent donc en œuvre des activités de dépistage à domicile, et diagnostiquent les cas en examinant attentivement la peau des insulaires. ​ ​ 

« Une étude clinique avec un traitement préventif renforcé vient de démarrer aux Comores en 2023. Les résultats de l’étude précédente démarré en 2019 seront bientôt connus. Ils s’avèrent déjà très prometteurs. Nous menons notre travail de recherche en collaboration avec l’Institut de Médecine tropicale d’Anvers. Les données des personnes qui font partie de l’étude sont enregistrées dans des applications. Nous pouvons ainsi cartographier les groupes à risques et administrer un traitement préventif. Comme nous voulons éviter qu’elles contractent la maladie, nous leur donnons à présent une double dose administrée une seule fois par voie orale. Il semble que cette approche préventive soit efficace : au début de nos études, en 2019, 40 % des cas étaient diagnostiqués chez des enfants de moins de 14 ans, contre seulement 29 % en 2023, soit une baisse de plus de 10 %. » ​ - Dr Nimer Ortuno Gutierrez, conseiller médical chez Action Damien 

En 2023, une étude de suivi a également démarré afin de tester l’efficacité d’un traitement préventif renforcé associant rifampicine et bedaquiline. Ce traitement préventif combiné doit permettre de protéger plus longtemps et plus efficacement les personnes contre la lèpre. ​ La lutte contre la maladie ne passe pas seulement par l’administration de médicaments. Un vaccin efficace pourrait également aider à diminuer considérablement le nombre de contaminations, ce qui à terme devrait permettre d’arrêter la transmission de la lèpre à l’échelle mondiale. ​ ​  

La campagne d’Action Damien de cette année s’inscrit sous le signe de la persévérance. Dans l’esprit du père Damien, Action Damien poursuit sa mission pour contribuer à l’élimination mondiale des maladies infectieuses, comme la lèpre mais aussi la tuberculose et la leishmaniose. ​  

À propos d’Action Damien

Action Damien est une organisation médicale belge sans but lucratif, active depuis 1964 et présente dans 14 pays. À Bruxelles, Action Damien soutient le projet BELTA, qui fournit un logement aux patients tuberculeux sans-abri pendant leur difficile traitement à long terme. La mission d’Action Damien est d’aider les personnes souffrant de la lèpre, de la tuberculose et d’autres maladies infectieuses telles comme la leishmaniose. L’organisation y parvient en maximisant l’accès aux soins de santé grâce à la formation du personnel local, à la recherche et à des activités médicales ciblées. Elle s’efforce également de sensibiliser et d’éduquer, de faciliter la réadaptation des patients, de lutter contre la stigmatisation liée à ces maladies et de fournir toutes les ressources nécessaires à cette fin. Globalement, plus de 1 000 personnes travaillent pour Action Damien, dont 38 spécifiquement en Belgique.

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